চিকিত্সা এবং সচেতনতা

ক।  প্রতিটি লুপাস রোগীর সঠিক চিকিত্সা এবং সর্বশ্রেষ্ঠ ওষুধগুলি প্রাপ্ত হইবে । এই দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার তীব্রতা , একমাত্র “সচেতনতা” আনয়ন দ্বারাই লুপাস রোগীর সংখ্যা হ্রাস পাইবে।

দেরী রোগ নির্ণয়ের কারণে রুগীদের যে সমস্যার সম্মুখীন হতে হয়ে সেটা ক্রমশ ব্যাপকহারে নিচে আসতে বাদ্ধ হবে।

 

খ। সচেতনতার অভাবে দেরীতে রোগ নির্ণয়ের ফলে রোগী দের গুরুতরভাবে মূল অঙ্গ ক্ষতি করতে পারে লুপাস , যেমন কিডনি, লিভার, হৃদয় এবং মস্তিষ্ক…..ইত্যাদি । লুপাস ট্রাস্ট ভারতে এ রকম অনেক কিছু ঘটতে দেখেছে যেখানে রোগীদের রোগ নির্ণয়ের বিলম্ব শুধুমাত্র শরীরের উপর বিধ্বংসী প্রভাব ছিল না, তার সাথে আর্থিকভাবে এবং স্বাভাবিক জীবন যাপনে ফিরে আসা ব্যহত হচ্ছিল।

 

গ। দেরীতে রোগ নির্ণয়ের প্রধান কারণ সাধারণ মানুষ এমনকি মেডিকেল পেশাদারদের ও সচেতনতার অভাব।

 

ঘ।  লুপাসকে “গ্রেট ইমিটেটর” হিসাবে পরিচিত করা হয় কারন এটি অন্যান্য অনেক রোগের অনুরূপ

যেমন হার্ট , কিডনি সংক্রান্ত রোগ ইত্যাদি । লুপাস সম্পর্কিত রোগীদের প্রায়ই রোগ নির্ণয় করা হয় Nephrotic সিন্ড্রোম বা migraine বা লিভার সংক্রান্ত রোগ হিসাবে। আসলে Lupus হলো এসবের অন্তর্নিহিত সমস্যা। সুতরাং এর ফলে বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই ভুল রোগ নির্ণয় হয়ে থাকে এবং আমরা অনেকে সেটার শিকার।

 

ঙ। লুপাসের নির্দিষ্ট রক্ত পরীক্ষার প্রয়োজন যা চিকিত্সাগতভাবে সম্পন্ন করতে হবে

যেমন , এএনএ (Antinuclear Antibody), এন্টি ডিএসডিএনএ (Anti ds DNA), সি 3 কমপ্লিমেন্ট (C3 complement ) এবং সিবিসি (CBC) আরো অন্যান্য মৌলিক পরীক্ষা।

 

চ। অধিকাংশ ক্ষেত্রেই ওষুধ বন্ধ হওয়ার কারণ

  • ওষুধের প্রয়োজনীয়তা সম্মন্ধে জ্ঞানের ও সচেতনতার অভাব।
  • আর্থিক টানাপোড়েন ।
  • সামাজিক নিন্দা বা কোলঙ্ক।
  • উচ্চ ডোজ স্টেরয়েড / অন্যান্য ওষুধের প্রভাবে শারীরিক চেহারা পরিবর্তন ।
  • Rheumatologist এর অনুমতি ছাড়া বিকল্প চিকিত্সা।
  • যখন উপসর্গগুলি কমে যায়, তখন রোগী ও তাদের পরিবার প্রায়ই ভাবে যে রোগ নিরাময় হয়েছে! এরম না ভেবে , এই সেট ওষুধের উপর নজর রাখা এবং ধীরে ধীরে এর উপর ভিত্তি করে নিরীক্ষণ করা প্রয়োজন, রিউম্যাটলজিস্ট এর তত্ত্বাবধানে।

আর্থিক সাহায্য

ক। প্রতিটি লুপাস রোগ নির্ণয়ের সময় ও পরে প্রচুর আর্থিক সমস্যার সম্মুখীন হতে হয়।

আমাদের ট্রাস্ট “আর্থিকভাবে” যথাযথভাবে আপ্রান চেষ্টা করবে যা সম্ভাব্য সকল উপায়ে উপযুক্ত।

 

খ। Lupus আর্থিক প্রভাব মাসিক ভিত্তিতে / সাপ্তাহিক ভিত্তিতে /Trimonthly ভিত্তিতে।

 

  • নিয়মিত রক্ত পরীক্ষা
  • স্ক্যান
  • ওষুধ পত্র
  • অন্য অঙ্গ চেক আপ – চোখের (রেটিনা), হার্ট বা অন্যান্য শারীরিক গোলোযোগ :

 

  1. কাটারেক্ট ( Cataract )
  2. রেটিনা ( Retina )
  3. হাড় ঘনত্ব / এভিএন ( Bone Density / AVN )
  4. স্নায়বিক / Myopathy ( Nerve related problems )

 

গ। বিপিএল – রোগ নির্ণায়ক এইসব পরীক্ষা নিরীক্ষার জন্য, ঔষুধের জন্য, বিপুল পরিমানে অর্থ প্রয়োজন যা নিম্নমধ্যবিত্তের পক্ষে বহন করা সম্ভব নয়। এর ফলে নিম্নমধ্যবিত্ত লুপাস রোগীদের তীব্র ব্যথা, অঙ্গ ক্ষতি, অক্ষমতা এবং বিচ্ছিন্নতার শিকার হতে হয়ে।

 

ঘ। সঠিক সময়ে সঠিক চিকিত্সা ও যত্ন শুরু হলে রোগীর ধীরে ধীরে উন্নতি ঘটে এবং তাদের মধ্যে বেশিরভাগই স্বাভাবিক কাজকর্ম ও জীবনযাপনে ফিরে আসতে পারে।

 

ঙ। নিরপেক্ষতা ( ইক্যুইটি ) –  রোগীদের প্রকিত চাহিদা ও প্রয়োজনীয়তা অনুযায়ী নিরপেক্ষভাবে সাহায্যের হাত সবার কাছে বাড়িয়ে দেওয়া হবে।

কর্মসংস্থান এবং আয়

ক। ট্রাস্ট যথাসাধ্য চেষ্টা করবে রোগীদের স্বাভাবিক জীবন  যাত্রায় ফিরিয়ে আনা, কর্মসংস্থান এবং আর্থিক নিরাপত্তার জন্য ।

 

খ। Immunosuppressed অবস্থার জন্য প্রায়শঃ রোগীকে নানা সংক্রামক রোগের সম্মুখীন হতে হয়ে যার জন্য প্রয়োজন উপযুক্ত এন্টিবায়োটিক ও উপযুক্ত  সুরক্ষা ব্যবস্থা।

 

গ|  অসুস্থতার ফলে একটানা , দ্রুততার সহিত কাজ করা সম্ভব হয়না , সেই কারণেই  বারংবার ছুটির প্রয়োজন। এইরকম পরিস্থিতে একমাত্র প্রয়োজন অফিস কতৃপক্ষ ও সহকর্মীদের সমবেদনা পূর্ণ সহযোগিতা ও বিশ্রাম কক্ষে অথবা বাড়িতে বসে কাজ করার সুযোগ প্রদান করা।

 

ঘ। পিডব্লিউড অ্যাক্টের অধীনে  সকল সাধারণ , সরকারি এবং বেসরকারি পরীক্ষা গুলিতে বিশেষ সুযোগ সুবিধার বন্দোবস্ত উপস্থাপিত করা।

 

ঙ। দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ রোগীদের জন্য ট্রাস্ট একটি এইচআর হিসাবে কাজ করবে, ট্রাস্ট কাজ করবে একটি আউটসোর্সিং পরিষেবা গোষ্ঠী হিসাবে, যেখানে তৃতীয় পক্ষ কাজ আউটসোর্স করতে পারেন কন্টেন্ট সৃষ্টি , শিক্ষাগত , সেবা মূলক এবং সৃজনশীল সমাধানের জন্য।

বীমা নির্মাণকারীগণ ও সরকারি কর্তৃপক্ষ

ক। ট্রাস্টের প্রধান কাজ হলো লুপাসকে জীবন বীমা আধিকারিক এবং সরকারি কতৃপক্ষের নজরে আনা যাতে প্রকৃত রোগী ও তার ওপর নির্ভরশীলরা ভবিস্যতে এর সুবিধা নিজেদের উপকারে কাজে লাগাতে পারে। সরকার ও সহযোগি গোষ্ঠী এবং ট্রাস্ট মিলে মিশে ও একসাথে যুক্ত হয়ে কাজ করবে।

 

খ। যে সকল লুপাস রোগী বিপিএল শ্রেণীভুক্ত (পরিবারের বিপিএল কার্ড থাকা আবশ্যক )। তাছাড়া, যদি কেউ বিপিএল বিভাগে পড়ে সেইসব রোগী রাজ্য সরকারের সব সুবিধা পাবে।

 

গ। লুপাস রোগীদের জন্য একটি সামাজিক জীবন সুরক্ষা বীমা অবশ্যই প্রয়োজন। বর্তমা পরিস্থিতিতে

30,000 / – (আরএসবিওয়াই) সাহায্য পাবে BPL (দারিদ্র্য রেখার নীচে) রোগীরা , যা বর্ধিত করা হবে 5 লাখ টাকা কেন্দ্রীয় সরকারের দ্বারা। বিপিএল শ্রেণীভুক্ত লুপাস রোগীদের স্বাস্থ্য বীমা অধীনে আনা হবে।

 

ঘ। বর্তমান পরিস্থিতিতে লুপাস রোগীদের জন্য ,  কোন স্বাস্থ্য বীমার পরিকল্পনা কোনো ব্যাংক এ প্রদান করার বেবস্থা নেই। যেহেতু লুপাস একটি জীবন বিপজ্জনক অসুস্থতা যার প্রভাবে একাধিক অঙ্গ প্রতঙ্গ ক্ষতিগ্রস্থ হয়ে সেহেতু প্রত্যেক প্রধান প্রধান ব্যাংকের উচিত লুপাসকে অবশ্যই সাস্থ বীমা পরিকল্পনার অন্তর্ভুক্ত করা।

 

ঙ। লুপাসকে অবশ্যই জটিল অসুখের তালিকাভুক্ত করা উচিত। উদাহরণ স্বরূপ – Karunya Benevolent fund scheme of Kerala Government ) নির্দিষ্ট রোগ এবং রোগ বিভাগ আইটি আইনের অধীনে।

 

চ। লুপাসের কারণে ক্ষতিগ্রস্ত অঙ্গ প্রতঙ্গের জন্য নির্বিচারে ওষুধপত্র কেনার জন্য ট্রাস্ট ভর্তুকি দেওয়ার কাজ করবে।

 

ছ। লুপাস রোগীদের শিক্ষা, কর্মসংস্থান, আর্থিক অবস্থার উন্নতির জন্য লুপাসকে পিডব্লিউডি আইনের (Rights of Persons with Disabilities Acts, 2016) অধীনে আনার জন্য অনুরোধ করা।

 

জ। যদি শিক্ষাগত ঋণের সাথে অধ্যয়নরত একজন ব্যক্তি লুপাসে নির্ণয় করা হয় তার শিক্ষার মাঝখানে তাহলে তার ঋণ পরিশোধের সময়সীমা বর্ধিত করা এবং তার ঋণ থেকে সুদের হার হ্রাস করা।

 

ঝ। নানাপ্রকারের তালিকাভুক্ত দীর্ঘস্থায়ী রোগঅগ্রস্থ  মানুষের জন্য সরকারের বিষেশ যোজনা ব্যাংক ঋণ পরিকল্পনা আছে। লুপাস রোগীদের সেই তালিকায় অন্তর্ভুক্ত করতে ট্রাস্ট কাজ করবে।

সামাজিক সহানুভূতি

ক। পরিবার ও সমাজকে সহানুভূতি , সহযোগিতা ও সমর্থনের দ্বারা লুপাসকে একটি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা হিসাবে গ্রহণ করতে হবে।

 

খ। দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার কারণে সামাজিক নিন্দার জন্য রোগী প্রায়ই নিজেকে সকলের থেকে বিচ্ছিন্ন করে রাখে ও একাকীত্ব অনুভব করে।

 

গ। লুপাস রোগীর ক্ষেত্রে দেরিতে বিবাহ অথবা গর্ভবতী হয়া খুবই চাপ ও কষ্টের।

 

ঘ। বেশিরভাগ মানুষের রোগ নির্ণয় হয়ে অল্প বয়সে  ১৫-৩৫ এর মধ্যে। একজন মানুষের জীবনে এই সময়টা সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ সময়। অসুস্থ্যতার কারণে খুবই ক্ষতিগ্রস্ত হয় পড়াশোনা ও কর্মজীবন ফলে রোগী বিপুল মানসিক চাপ ও অবসাদের শিকার হয়ে।

 

ঙ। সমর্থন গোষ্ঠী এবং সদস্যরা পরস্পরের মাধ্যমে জনগণের মধ্যে সচেতনতা ও সামাজিক সহানুভূতি প্রসার ঘটাবে।

 

চ। স্বাস্থ্য শিক্ষায় জনসাধারণের অংশ গ্রহন।

 

ছ। সমাজের চোখে ক্রমবর্ধমান অসুস্থ যোদ্ধাদের সামাজিক পদমর্যাদা ও দৃষ্টিভঙ্গি পুনরাই প্রতিষ্ঠা করা।

 

জ। দীর্ঘক্ষণ কর্মক্ষেত্রে থাকা এবং কর্মক্ষেত্রে রাত্রী জাগরনের বাধ্যতা সম্ভব না হওয়াতে অনেক  রোগীকে চাকরিহীন হতে হয় অথবা চাকরি থেকে অব্যাহতি নিতে বাধ্য করা হয়। এই কারণে তারা অস্বাচ্ছন্দ অনুভব করে এবং সামাজিক অনুষ্ঠান ও সমাবেশ থেকে নিজেদের বিবছিন্ন করে রাখে।

 

ঝ। সহযোগিতাহীন পরিবার অথবা ব্যর্থ বিবাহর কারণে পুনরায় আবার রোগীর মধ্যে ফিরিয়ে আনতে পারে অবসাদ ও একাকীত্ব। এই রকম অবস্থায় সমবেদনা ও ঘৃনাপূর্বক কথাবার্তা ছাড়া কিরকম ব্যবহার করা প্রয়োজন তার জন্য সামাজিক শিক্ষার দরকার।

মানসিক এবং আবেগপূর্ণ সমর্থন

ক। লুপাস ট্রাস্ট একসঙ্গে লুুপাস রোগী এবং তাদের পরিবারদের একসাথে এক মঞ্চে আনার কাজ করবে।  যা মানসিক ও আবেগপূর্ণ সমর্থনের দ্বারা মানবতা প্রচার করবে।

 

খ। যখন একজনের লুপাস নির্ণয় হয়, তখন কেবলমাত্র সেই রোগীকেই গুরুতরভাবে কষ্ট পেতে হয়না সঙ্গে তার পরিবারকেও ভুগতে হয়ে।

প্রায়শ এই ধরণের অন্যান্য মানুষ বা রোগীদের সাথে কথা বললে , রোগী ও তার পরিবারের বিশাল মানসিক চাপ হ্রাস পায়, তাদের মনের জোর আনতে এবং সে যে একাকী নয় বোঝাতে সাহায্য করবে এই মঞ্চ। এর ফলে এমন কিছু মানুষ পাওয়া যাবে যে তোমাকে বুঝবে এবং যে কোনো অবস্থাতেই আন্তরিক ভাবে তোমার পাশে থাকতে ইচ্ছুক হবে।