ചികിത്സയും ബോധവൽക്കരണവും

A.എല്ലാ ലൂപ്പസ് രോഗികൾക്കും ശരിയായ ചികിത്സയും മികച്ച മരുന്നും ലഭിക്കും. ചികിത്സ പാതിവഴിയിൽ ഉപേക്ഷിച്ചുപോകുന്ന രോഗികളുടെ എണ്ണത്തിൽ ഗണ്യമായ കുറവ് വരുത്താൻ രോഗത്തിന്റെ ഗൗരവത്തെ പറ്റിയുള്ള ബോധവൽക്കരണങ്ങൾക്ക് കഴിയും.

B. വൈകിയുള്ള രോഗനിർണയം വൃക്ക ,തലച്ചോറ് ,കരൾ ,ഹൃദയം തുടങ്ങിയ മർമ്മപ്രധാനമായ അവയവങ്ങളെ സാരമായി ബാധിക്കാം.ലൂപ്പസ് ട്രസ്റ്റ് ഇന്ത്യ  യുടെ അനുഭവത്തിൽ വൈകിയുള്ള രോഗനിർണയം രോഗിയുടെ ശരീരത്തെ മാത്രമല്ല ബാധിക്കുന്നത് മറിച്ച് അവരെ സാമ്പത്തികമായി തളർത്തുകയും സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് മടങ്ങിവരാൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിലേക്ക് എത്തിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
C. ഡോക്ടർമാരുടെ ഇടയിൽ പോലുമുള്ള ബോധവൽക്കരണത്തിന്റെ അഭാവമാണ് പ്രധാനമായും രോഗനിർണയം വൈകിപ്പിക്കുന്നത്.
D.ഹൃദയത്തിനും വൃക്കക്കും മറ്റുമുണ്ടാകുന്ന പല രോഗങ്ങളുടെയും രോഗലക്ഷണങ്ങൾ അനുകരിച്ച് തെറ്റായ രോഗനിർണയത്തിൽ എത്തിക്കാൻ ലൂപ്പസിന് കഴിയുന്നു. പലപ്പോഴും രോഗിക്ക് ലൂപ്പസ് ആണെന്ന് മനസ്സിലാക്കാതെ വൃക്കസംബന്ധമായ രോഗമോ കരൾ രോഗമോ കോടിഞ്ഞിയോ ഒക്കെയാണെന്ന് നിർണയിക്കുന്നു. തൽഫലമായി ഇത് തെറ്റായ രോഗനിർണയത്തിന്  വഴിതെളിക്കുന്നു.
E. ക്ലിനിക്കൽ നിർണയത്തിനു വേണ്ടി  ANA, anti-dsDNA, complement c3 തുടങ്ങിയ പരിശോധനകൾ ലൂപ്പസ് രോഗനിർണയത്തിന് ആവശ്യമാണ്.
F. മരുന്ന് നിർത്തുന്ന സാഹചര്യങ്ങൾ:
   1.അറിവില്ലായ്മ/  മരുന്നിന്റെ പ്രാധാന്യത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ബോധവൽക്കരണത്തിന്റെ അഭാവം.
   2. സാമ്പത്തിക സ്രോതസ്സുകളുടെ അഭാവം / സാമ്പത്തികബുദ്ധിമുട്ട്.
   3. സാമൂഹികാന്ധത / കൂടിയ അളവിലുള്ള സ്റ്റിറോയ്ഡ് മരുന്നും മറ്റുമരുന്നുകളും ശരീരപ്രകൃതിയിൽ ഉണ്ടാക്കുന്ന മാറ്റം.
   4. റൂമറ്റോളജിസ്റ്റിനെ അറിയിക്കാതെയുള്ള ഇതര ചികിത്സകൾ.
   5. ലക്ഷണങ്ങൾ ക്രമേണ അപ്രത്യക്ഷമാകുമ്പോൾ രോഗിയും കുടുംബവും അസുഖം മാറിയതായി കരുതുന്നു! എന്നാൽ ഡോക്ടറുടെ നിരീക്ഷണത്തിൽ അദ്ദേഹത്തിന്റെ നിർദ്ദേശാനുസരണം മാത്രമേ മരുന്നുകൾ ക്രമേണ കുറച്ചുകൊണ്ടുവരാനും നിർത്തുവാനും കഴിയുകയുള്ളൂ.

സാമ്പത്തിക സഹായം

A.എല്ലാ ലൂപ്പസ് രോഗിയും രോഗനിർണയത്തിന്റെ സമയത്തും തുടർന്നും സാമ്പത്തിക ബാധ്യതകളിൽ പെടുന്നു. അർഹതപ്പെട്ടവർക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം ഏതുവിധേനയും ചെയ്യാൻ ട്രസ്റ്റ്  പ്രതിജ്ഞാബദ്ധമാണ്.
B. സാമ്പത്തികാവശ്യങ്ങൾ ആഴ്ചകളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിലോ മാസാടിസ്ഥാനത്തിലോ മൂന്നു മാസത്തിലൊരിക്കലോ ഉണ്ടാവാം.
   a. പതിവായുള്ള രക്തപരിശോധന.
   b. സ്കാനുകൾ.
   c. മരുന്നുകൾ.
   d. മറ്റ് അവയവങ്ങളുടെ പരിശോധന ( കണ്ണ് ,ഹൃദയം, ബന്ധപ്പെട്ട അസുഖങ്ങൾ)
           1. തിമിരം.
           2. റെറ്റിന.
           3. അസ്ഥിസാന്ദ്രത / AVN.
           4. നാഡി/ പേശി സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങൾ.
C. BPL- രോഗനിർണയ പരിശോധനകളും തുടർന്നുള്ള മരുന്നുകളും ഉണ്ടാക്കുന്ന ചിലവുകൾ മധ്യവർഗ്ഗത്തിന് താഴെയുള്ള രോഗികൾക്ക് അപ്രാപ്യമായിതീരുന്നു. ഇത് വൈകാതെ കഠിനമായ വേദന വൈകല്യം ഒറ്റപ്പെടൽ അവയവനാശം തുടങ്ങിയ അവസ്ഥാന്തരങ്ങളിൽ എത്തിക്കുന്നു.

D.സമയത്ത് ചികിത്സ നൽകിയാൽ രോഗിക്ക് നിലവിലെ അവസ്ഥയിൽ നിന്നും മെച്ചപ്പെടാൻ കഴിയും. ഭൂരിഭാഗത്തിനും അവരവരുടെ ജോലിയിലേക്ക് മടങ്ങുവാനും സാധിക്കും.
E.നിഷ്പക്ഷത- നിഷ്പക്ഷമായി ഏവർക്കും അവരവരുടെ ആവശ്യങ്ങൾക്കനുസൃതമായി പിന്തുണ നൽകുക, സഹായങ്ങളും പരിഗണനകളും അർഹതയുള്ളവർക്ക് നൽകുക.

തൊഴിലും വരുമാനവും

A.രോഗികളെ സാധാരണജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരുവാനും അവരെ പഴയത്‌പോലെ തൊഴിലിൽ വ്യാപൃതരാക്കുവാനും അവർക്ക് സാമ്പത്തികഭദ്രത ഉറപ്പാക്കുവാനും ട്രസ്റ്റ് അക്ഷീണം പരിശ്രമിക്കും.

B.രോഗപ്രതരോധശക്തി കുറഞ്ഞ അവസ്ഥ മിക്കപ്പോഴും അണുബാധയിലേക്കും അതിനെ തുടർന്ന് ആന്റിബയോട്ടിക് മുതലായ മരുന്നുകളുടെയും പല സംരക്ഷണോപാധികളുടെ ഉപയോഗത്തിലേക്കും നയിക്കുന്നു.

C. തുടരെത്തുടരെയുള്ള അവധികളും ദീർഘനേരം ജോലിചെയ്യാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടും, കാര്യക്ഷമതയും ഉത്പാദനക്ഷതയും കുറക്കുന്നു. ഇങ്ങനെയുള്ള അവസരങ്ങളിൽ രോഗിക്ക് അധികാരികളുടെയും സഹപ്രവർത്തകരുടെയും പരിഗണന ആവശ്യമാണ്. അതോടൊപ്പം തന്നെ വിശ്രമത്തിനുള്ള അവസരങ്ങൾ ഒരുക്കുകയും ചെയ്യുക.

D.PWD ആക്ട് പ്രകാരം എല്ലാ പൊതുപരീക്ഷകളിലും മറ്റ് പരീക്ഷകളിലും പ്രത്യേക സൗകര്യങ്ങളും വ്യവസ്ഥകളും കൊണ്ടുവരാവുന്നതാണ്.

E.ട്രസ്റ്റ്, ദീർഘകാലമായി രോഗാവസ്ഥയിലുള്ളവർക്ക്, അവരുടെ യോഗ്യത മാനദണ്ഡമാക്കി എടുത്ത്

തൊഴിൽ നൽകുവാനും ശ്രമിക്കും.

നയനിർമ്മാതാക്കൾ /ഗവൺമെൻറ്

A.അധികാരികളുടെയും നയനിർമാതാക്കളുടെയും ശ്രദ്ധയിൽ ലൂപ്പസിനെയും കൊണ്ടുവരണം എന്നതാണ്  ട്രസ്റ്റിന്റെ പരമപ്രധാന ലക്ഷ്യം. അർഹരായ രോഗികൾക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും ഗവൺമെന്റിൽ നിന്നും സഹായങ്ങളും ആനുകൂല്യങ്ങളും ലഭ്യമാക്കുക. ട്രസ്റ്റ് ഗവൺമെന്റുമായും മറ്റ് സന്നദ്ധ സംഘടനകളുമായും സഹകരിച്ച് പ്രവർത്തിക്കുന്നതാണ്‌.
B. BPL കാർഡ് പരിധിയിൽ വരുന്ന എല്ലാ ലൂപ്പസ് രോഗികൾക്കും സംസ്ഥാന സർക്കാരിന്റെ എല്ലാവിധ ആനുകൂല്യങ്ങളും ലഭ്യമാക്കേണ്ടത്താണ്.
C. ലൂപ്പസ് രോഗികൾക്ക് സാമൂഹിക സുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കുന്ന ഒരു ഇൻഷുറൻസ് കവറേജ് അത്യാവശ്യമാണ്. നിലവിൽ ഹെൽത്ത് സ്കീമിന്റെ കീഴിൽ  വരുന്ന BPL വിഭാഗം രോഗികൾക്ക് 30,000 (RSBY) രൂപ വരെ ലഭ്യമാണ്.പ്രസ്തുത തുക കേന്ദ്ര ഗവൺമെന്റ് 5 ലക്ഷമായി ഉയർത്തിയിരിക്കുന്നു. ലൂപ്പസ് രോഗികളെയും മേൽപറഞ്ഞ ബിപിഎൽ വിഭാഗത്തിനു വേണ്ടിയുള്ള ഹെൽത്ത് സ്കീമിന്റെ കീഴിൽ കൊണ്ടുവരിക.
D. നിലവിൽ, വിവിധ അവയവങ്ങളെ ബാധിക്കാവുന്ന ജീവഭയം ഉണ്ടാക്കുന്ന രോഗമായ ലൂപ്പസിന് ഒരു ബാങ്കും ഹെൽത്ത് ഇൻഷുറൻസ് സ്കീമുകള്‍ നൽകുന്നില്ല. ഈ അവസ്ഥ മാറേണ്ടത് അത്യന്താപേക്ഷിതമാണ്. എല്ലാ ബാങ്കുകളും അവരുടെ ഹെൽത്ത് ഇൻഷുറൻസ്  സ്കീമുകളുടെ പരിധിയിൽ ലൂപ്പസ് രോഗത്തെ ഉൾപ്പെടുത്തണം.
E. മാരകരോഗങ്ങളുടെ വിഭാഗത്തിൽ ലൂപ്പസിനെയും ഉൾപ്പെടുത്തണം. ഉദാഹരണത്തിന് കേരള സർക്കാരിന്റെ കാരുണ്യ സഹായ ഫണ്ട് പോലെയുള്ള സ്കീമുകള്‍ , IT ആക്ടിന്റെ പരിധിയിലും ലൂപ്പസ് രോഗത്തെയും പെടുത്തേണ്ടതാണ്.
F. ഏത് അവയവത്തെ ബാധിക്കുന്നു എന്ന് കണക്കിലെടുക്കാതെ രോഗികളുടെ മരുന്നുകൾക്ക് ഗവൺമെന്റ്‌ സബ്സിഡി നേടിയെടുക്കാനുള്ള നടപടികൾ ട്രസ്റ്റ് സ്വീകരിക്കും.
G.  ലൂപ്പസ് രോഗികളെ PWD ആക്ടിന്റെ പരിധിയിൽ കൊണ്ടുവരാൻ അപേക്ഷകൾ സമർപ്പിക്കുകയും വേണ്ട നടപടികൾ എടുക്കുകയും ചെയ്യും. വിദ്യാഭ്യാസം , സാമ്പത്തികഭദ്രത, തൊഴിൽ തുടങ്ങിയ മേഖലകളിൽ ആയിരിക്കണം പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ നൽകേണ്ടത്.
H. ഒരു വിദ്യാഭ്യാസലോൺ മുഖേന ഉപരിപഠനം നടത്തുന്ന വ്യക്തിക്ക് ലൂപ്പസ്‌ ആണെന്ന് കണ്ടെത്തിയാൽ അയാൾക്ക് പലിശയിൽ ഇളവ് അനുവദിക്കുകയും അടവ് തീർക്കാൻ സമയം നൽകുകയും വേണം.
I. സർക്കാരിന്റെ, മാരകരോഗം ബാധിച്ച വ്യക്തികൾക്ക് വേണ്ടിയുള്ള സ്പെഷ്യൽ ബാങ്ക് ഡെബിറ്റ് സ്കീമുകളുടെ പട്ടികയിൽ ലൂപ്പസ് രോഗത്തെയും പെടുത്തുന്നതിനുവേണ്ടി ട്രസ്റ്റ് പരിശ്രമിക്കും.

സാമൂഹിക പരിഗണന/സഹാനുഭൂതി

A.ലൂപ്പസ് ഒരു ദീർഘകാല രോഗമാണെന്നും അതിന് കുടുംബത്തിൽ നിന്നും സമൂഹത്തിൽ നിന്നും സഹായവും പിന്തുണയും വേണമെന്ന് മനസ്സിലാക്കേണ്ടതും ആവശ്യമാണ്.

B.ദീർഘകാലം നിലനിൽക്കുന്ന അസുഖങ്ങളെ പറ്റി സമൂഹത്തിനുള്ള കാഴ്ചപ്പാട് രോഗിയെ ഒറ്റപ്പെടലിലേക്കും ഏകാന്തതയിലേക്കും നയിക്കുന്നു.

C.വിവാഹത്തിനും ഗർഭധാരണത്തിനുമുള്ള കാലതാമസം ലൂപ്പസ് രോഗികളിൽ മാനസികസമ്മർദ്ദം കുട്ടുകയെയുള്ളൂ.

D. മിക്കരോഗികളും അവരുടെ ഇളംപ്രായത്തിൽ തന്നെ രോഗഗ്രസ്ഥരാകുന്നത്കൊണ്ട് പഠനം, ജോലി തുടങ്ങിയ സുപ്രധാനഘട്ടങ്ങളിൽ നീണ്ട അവധി എടുക്കേണ്ടി വരുന്നത് വളരെ അധികം സമ്മർദത്തിലേക്കും തുടർന്ന് വിഷാദത്തിലേക്കും നയിക്കും.

E.കൂട്ടയിമകളിലൂടെയും മറ്റും കൂടുതലായി മറ്റു രോഗികളോട് തുറന്ന് സംസാരിക്കുന്നത് സഹാനുഭൂതി വളർത്താൻ സഹായിക്കും.

F. സന്നദ്ധപ്രർത്തകരുടെ സഹായത്തോടെ സാമൂഹിക അവബോധം വളർത്തുക.

G.ദീർഘകാലരോഗികളുടെ സമൂഹത്തിലുള്ള നിലയും കാഴ്ചപ്പാടും പുനഃവ്യാഖ്യാനം ചെയ്യുക.

H.രാത്രി ഷിഫ്റ്റ്, ദീർഘനേരമുള്ള ജോലി മുതലായവ കാരണം തൊഴിലില്ലായ്മയോ ജോലി നഷ്ടപ്പെടുന്ന അവസ്ഥയോ ഉണ്ടാകുന്നത് പാർട്ടികൾ പോലെയുള്ള ഒത്തുചേരലുകളിൽ ഒറ്റപ്പെടലുകൾ സൃഷ്ടിക്കാം.

പിന്തുണ നൽകാത്ത കുടംബമോ കൂട്ടായ്മയോ വിവാഹമോ വിഷാദത്തിലേക്കും ഒറ്റപ്പെടലിലേക്കും നയിക്കാം. ഒരു സമൂഹമെന്ന നിലയിൽ സഹതപിക്കുകയോ പകയോടെ പെരുമാറുകയോ ചെയ്യുന്നതിനേക്കാൾ സഹാനുഭൂതി പ്രകടിപ്പിക്കാൻ അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് അത്യന്താപേക്ഷിതമാണ്.

മാനസികവും വൈകാരികവുമായ പിന്തുണ

A.ട്രസ്റ്റ്, ലൂപ്പസ് രോഗികളെയും കുടുംബാംഗങ്ങളെയും ഒന്നിച്ച് കൊണ്ടുവരാനുള്ള ഒരു വേദിയായി പ്രവർത്തിക്കും. അതിലൂടെ മാനസികവും വൈകാരികവുമായ പിന്തുണ നൽകി മനുഷ്യത്വത്തെ സേവിക്കും

B.ഒരാൾക്ക് ലൂപ്പസ് രോഗം നിർണയിക്കപെടുമ്പോൾ ആ രോഗി മാത്രമല്ല അയാളുടെ കുടുംബവും തിരിച്ചടി നേരിടുന്നു.  മിക്കപ്പോഴും മറ്റുള്ള രോഗികളോടും അവരുടെ കുടുംബാഗങ്ങലോടും സംസാരിക്കുന്നത് മാനസികമായി ആശ്വാസം ലഭിക്കുക മാത്രമല്ല അവർ ഒറ്റക്കല്ല എന്നുള്ള ഒരു ആത്മവിശ്വാസം നൽകുന്നു. നല്ലകാലത്തിലും മോശംകാലത്തിലും നമ്മുടെ കൂടെ നിൽക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരു കൂട്ടം ആളുകൾ ഉള്ളത് നമുക്ക്‌ എന്തെന്നിലാത്ത ഊർജ്ജമാണ് നൽകുന്നത്.